Il faut lui retirer ses écailles en moins de deux heures, sinon il meurt, quelle terrible maladie...

Quand le petit Evan Fasciano est né à Goshen au Connecticut en 2011, rien n’aurait pu préparer ses parents au choc qu’ils allaient connaître. Son petit corps était couvert de cicatrices et ses yeux étaient si congestionnés qu’il ne pouvait même pas les ouvrir. Il a dû passer deux longs mois aux soins intensifs.
Evan souffre d’une rare maladie appelée l’ichtyose d’Harlequin. Sa peau grandit à un rythme accéléré formant ainsi des cicatrices partout sur son corps qui le limitent dans chaque mouvement. La maladie est mortelle et les médecins ont prévenu les parents que leur enfant ne vivrait pas ainsi longtemps. Mais c’était sans compter sur l’esprit combatif du petit Evan et de sa famille.

Evan a aujourd’hui 5 ans et son nom signifie littéralement «le combattant» ! Un nom qui lui va à merveilles quand on connait l’étonnant parcours du petit bonhomme. Sa mère doit le laver 2 à 3 fois par jour pour le soulager et Evan ne se plaint jamais malgré les désagréments et la douleur endurés.
Ses parents doivent également s’assurer qu’il mange suffisamment chaque jour car cette peau à croissance rapide consomme énormément d’énergie.
Evan peut maintenant parler et est un garçon poli et charmant. Mais ses fonctions motrices demeurent limitées en raison de la maladie. Il arrive néanmoins à ramper et quand son petit frère de 18 mois Vincenzo a commencé à marcher, Evan était très fier de lui et pas jaloux du tout !
Malgré tous les défis, Evan fréquente quand même l’école. Sa mère a expliqué à ses camarades de classe pourquoi Evan est différent et ces derniers l’adorent. Evan est comme la «Rock Star» de la classe !

Mais il y a quand même des moments plus difficiles. Certains enfants l’appellent parfois «Hummer» en raison de la rougeur de sa peau et de son absence de cheveux. Mais Evan ne se laisse pas atteindre par pareilles sottises et sa famille l’aide à passer à travers ces périodes.

Même si mené ainsi une vie normale comporte son lot de risques pour Evan, notamment d’infection, ses parents tiennent à ce que son quotidien soit comme celui de tous les garçons de son âge. Pas question de se cacher simplement car il est différent !

Vous pouvez voir dans la vidéo qui suit toute la formidable histoire d’Evan, un garçon rempli de courage qui a choisi de célébrer sa différence plutôt que de la cacher !

Il faut lui retirer ses écailles en moins de deux heures, sinon il meurt, quelle terrible maladie... Il faut lui retirer ses écailles en moins de deux heures, sinon il meurt, quelle terrible maladie... Reviewed by IsS A Oui on 15:41:00 Rating: 5

Gallery

Fourni par Blogger.